Un paso con Pancho

Nuestra historia

Francisco es Pancho.

Tiene ocho años y, desde que llegó a nuestras vidas, nos ha enseñado que hay muchas maneras de aprender, querer y avanzar.

Cuando era pequeño empezamos a notar que su desarrollo seguía un camino diferente. Llegaron especialistas, terapias, evaluaciones, estudios genéticos y muchas palabras que al principio no entendíamos. Durante años buscamos respuestas mientras, al mismo tiempo, simplemente tratábamos de aprender a ser los papás que Pancho necesitaba.

Hoy sabemos que Pancho vive con una condición genética poco frecuente asociada al gen GABBR2, que afecta profundamente su desarrollo neurológico y su autonomía. También tiene hipotonía y trastorno del espectro autista, y actualmente cuenta con una calificación de discapacidad del 91 %.

Pero incluso decir todo eso no alcanza para explicar cómo es realmente su día a día.

Pancho es no verbal y actualmente no cuenta con un sistema funcional de comunicación. No puede decirnos qué necesita, si algo le duele, si tiene hambre, si está incómodo, qué quiere hacer o cómo se siente.

Como familia hemos aprendido a observar sus expresiones, reacciones, sonidos y rutinas para intentar comprenderlo. Muchas veces debemos anticiparnos a sus necesidades y tomar decisiones por él.

Pancho depende 100 % de nosotros para su cuidado diario. Necesita ayuda para alimentarse, vestirse, asearse, movilizarse y realizar las actividades cotidianas. Requiere supervisión y acompañamiento permanente.

Eso significa estar pendientes de él prácticamente todo el tiempo. Acompañarlo a terapias, controles y especialistas. Ayudarlo físicamente durante su rutina y aprender a reconocer cuándo algo no está bien, incluso cuando él no puede decírnoslo.

Pero Pancho no es un porcentaje, un diagnóstico ni una lista de cosas que todavía no puede hacer. Es nuestro hijo.

Tiene sus cosas favoritas, sus días tranquilos y sus días difíciles. Tiene carácter, ternura, risas inesperadas y una forma muy suya de relacionarse con nosotros. Con él aprendimos a dejar de comparar los tiempos: algo que para alguien más puede parecer pequeño, para nuestra familia puede convertirse en una celebración enorme.

El silencio de Pancho no significa que vayamos a dejar de buscar una manera de escucharlo. Una de nuestras mayores esperanzas es encontrar herramientas que algún día le permitan elegir, responder y expresarnos aquello que hoy no puede comunicar.

Por eso esta página no nace para contar una historia triste. Nace para contar la historia de nuestro hijo: una historia que todavía se está escribiendo y en la que queremos darle todas las oportunidades posibles para descubrir el mundo, participar en él y ganar, poco a poco, mayor autonomía.

Gracias por conocerlo.
Gracias por caminar un poquito junto a él.